Одна маленькая история больших испытаний Степана и его семьи в Польше
Сегодня в Польше никого не удивишь речью на русском или украинском языке. Тысячи мигрантов приезжают сюда чтобы учиться или работать. Причина по которой Ирина и Андрей приехали в Польшу не является стандартной, они переехали сюда, ради реабилитации сына.
Ирина, Мама Степана:
— Когда Степану было три месяца мы узнали что ребенок не развивается физически. Спустя некоторое время мы узнали что интеллектуальное развитие тоже стоит на месте, после долгих медицинских исследований, нам поставили диагноз Понтоцеребелярная гипоплазия 2 типа и поломка в гене TSEN 54, то есть то, что вызвало мосто-мозжечковую гипоплазию, то есть мозжечек и ствол (мост) мозжечка у Степана от рождения не развивается в силу генетической особенности (поломки гена). Мы много занимались реабилитацией и до этого, но узнав диагноз и то что это не лечится решили что нужно использовать то что он умеет и социализировать его и приспособить к обществу. Для этого мы начали искать спецсадик. Естественно в Киеве мы такового не нашли что б подходил Степану, но мы нашли его в Кракове. Переехали три года назад, когда Степану было 2,5 года. Тут у него в садике и реабилитация и занятия с логопедом от кормления и занятия со специалистом по альтернативной коммуникации, доготерапия, бассейн. За это время Степан научился лучше реагировать на людей. До этого он просто плакал при виде большого количества незнакомых людей. Степан научился лучше сидеть в коляске и т.д. Пока у Степана большие проблемы с кормлением. Когда у него стресс его очень трудно накормить, потому что он полностью напряжён, как будто спазм во всем теле, и при этом ему трудно глотать. Специалисты в садике посоветовали поставить гастросотму, то есть PEG, и год назад мы легли в больницу и ему поставили Гастросотму. Теперь он может получать еду через трубочку непосредственно в желудок.
Ко всему прочему, два года назад у Степана началась эпилепсия и нормальное состояние Степана поддерживается лекарствами, и плюс ещё гастросотма и ее обслуживание, питание. Для нас это стало ещё труднее в финансовом плане и тогда мы обратились за помощью в организацию SPES и они нам очень помогают , за что мы им очень благодарны.
В Польше «с нуля»…
В Польше Ирина и Андрей смогли получить карты временного пребывания. Ирина по образованию лингвист. Андрей — архитектор. К счастью, Андрею удалось найти работу по своей специальности. Однако, его заработок не является достаточным, чтобы покрыть расходы на опеку над ребенком. По той причине, что мама должна находиться постоянно с ребенком, она не может совместить опеку над ребенком с работой. Андрей является единственным кормильцем в семье. Кроме того, около года назад на свет появилась Эмма, которая также нуждается в маминой заботе.
Карта временного пребывания Ирины не дает ей права «доступа на рабочий рынок». В связи с этим, Ирина не имеет права получать пособия по уходу (świadczenie pielęgnacyjne), которое на сегодняшний день составляет 1580 злотых. Ирина также не получает родительского пособия (świadczenie rodzicielskie).
Вот почему, семья была вынуждена обратиться в Благотворительное Общество Помощи Инвалидам SPES.
Сотрудники SPES приняли семью в рамках Программы Помощи Детям (Program Pomocy Dzieciom SPES). Таким образом, семья имеет возможность получать стипендию от общества SPES. Кроме того, центр помог Андрею повысить квалификацию архитектора, у которого есть конкретная идея для собственного профессионального развития. В его планах освоение технологий параметрического информационного моделирования зданий (BIM).
Как помочь Степану?
Узнать больше информации о Степане и помочь ему можно зайдя на официальном сайте SPES во вкладку Степана: Levko Stepan
Вы также можете передать свой 1% налога в помощь семье Степана.
