Тобиаш Маяк из Лодзи спас мальчика из Петербурга: Одновременно, я терял дар речи, а мне нужно было столько рассказать!
Смотрю на профиль в фейсбуке настоящего героя и обычного парня из Польши — Тобиаша Маяка. На фотографиях — моменты из жизни обычного парня из Лодзи: фотографии из отпуска, селфи с девушкой и с семьей, фото с дипломной работой в руках перед родным университетом. Но благодаря обычному парню из Лодзи, где-то в Санкт-Петербурге продолжает жить и радоваться обычный мальчик из России, которого зовут Лев Фомичев.
История спасения Левы так проста и гениальна одновременно. Многих из нас эта история заставляет задуматься над тем, что все люди — братья и сестры, а твой генетический брат возможно живет на другом континенте или соседней стране и говорит на другом языке…
Свою историю Тобиаш описывает так: «Я записался в базу доноров костного мозга в третьем классе лицея, когда мне было 19 лет. А регулярно сдавать кровь начал, как только мне исполнилось 18. Однажды, в наш лицей пришел посол из фонда DKMS (Фонд, миссией которого является поиск донора для пациентов, которые нуждаются в пересадке костного мозга — прим. автора). Он рассказал нам об идее фонда, о том, как важны базы доноров костного мозга и о том, как записаться в реестр доноров, чтобы спасти чью то жизнь. Помню, что я был очень впечатлен, когда узнал, что у человека, ожидающего на трансплантацию костного мозга, может быть только один донор в мире, который генетически соответствует ему. Хотя я осознавал об ответственности вступления в реестр доноров, все-же я был определенно слишком молод, чтобы полностью понимать серьезность ситуации. Однако, я нисколько не сожалею о своем решении и, в конечном итоге, считаю его одним из самых важных в своей жизни!».
На вопрос «Сколько в итоге спасенных детей, которые живут благодаря тебе?» — Тобиаш скромно отвечает: «Пока что, я отдал свой костный мозг только одному человеку. Как я сказал ранее, совместимость HLA-фенотипов (то есть, набор генов, отвечающих за тканевую совместимость) настолько мала, что иногда, таких людей только один-два человека в мире! Поэтому так важно, чтобы база доноров костного мозга пополнялась».
Генетический «брат» из Польши…
Тобиаш также поделился с нами тем, как происходил весь процесс «спасения» и своими чувствами, которые испытал, помогая маленькому Льву: «Донорство костного мозга в основном анонимно, — делится Тобиаш. — Вы получаете информацию о том, что вы подходите генетически и можете кому-то помочь, но фонд не раскрывает подробностей. Только после самой процедуры пересадки костного мозга, фонд имеет право раскрыть пол, возраст и национальность реципиента. Когда я узнал, что это маленький мальчик из России, у меня был ком в горле от нахлынувших чувств. Я не знал, что помогаю ребенку! Я чувствовал, что быть донором это что-то очень-очень важное! Каждая жизнь важна, но жизнь невинного ребенка трогательно важна! Еще я подумал, что Россия в общем-то недалеко и между нашими народами есть много общего! Только через два года после операции, если семья реципиента выражает желание, то донор и семья реципиента могут навязать непосредственный контакт. К счастью, семья Льва выразила такое желание, и мы познакомились!», — радостно сообщает Тобиаш.
Мальчик Лев Фомичев, родился с очень редким генетическим заболеванием – синдромом Hurler, при котором в костном мозге моноцитами не вырабатывается жизненно важный фермент. Дети с первым типом не доживают и до 5 лет и с каждым годом их жизнь становится ужаснее, и со временем они умирают. Уже с первого года жизни они глохнут, затем слепнут и, практически, не могут передвигаться и двигаются с большим трудом. Сердце детей с синдромом увеличивается в размерах, гидроцефалия головного мозга также прогрессирует. Умственная недостаточность не позволяет им также развиваться. В итоге они погибают от сердечной или дыхательной недостаточности.
Родители Льва не желали мириться с болезнью. Когда они узнали о возможности пересадки костного мозга, то появилась надежда. Русфонд помог родителям Левы найти донора. «Нашли донора быстро, за месяц, хотя всего 32 человека в мире могли потенциально подойти, шанс был очень низкий. Из 32 всего один подошел на сто процентов! Он быстро согласился», – рассказывает Елена. Пересадку костного мозга годовалому Леве делали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой.
«Сам фонд занимался всем ходом операции, — делится Тобиаш. — Они позаботились о размещении, транспорте, исследованиях, были постоянно на связи со мной, опекали. Я им за это очень благодарен! Путешествие — моя страсть, я много путешествую по миру и теперь у меня была возможность побывать в России! Правда, что это была Калининградская область, но это позволило мне прикоснуться к русской культуре! Она, во многом мне напомнила мне культуру Польши. Ведь нас объединяет то, что мы славяне! Я обязательно приеду в Россию снова!» — делится планами Тобиаш.
Долгожданная встреча Тобиаша Маяка и семьи Фомичевых должна была состояться раньше, но помешала пандемия COVID-19. Лишь спустя 4 года их знакомство состоялось онлайн.
«Что ты почувствовал, когда увидел маленького Леву?» — интересуюсь. «Это непередаваемые эмоции… — отвечает Тобиаш. — Радость смешанная с эмоциями сентиментальности! Одновременно, я терял дар речи, а мне нужно было столько рассказать! Сердце радовалось при виде Льва и его семьи счастливыми! Они так благодарили меня, что меня очень смущало. Они благодарны мне, а я счастлив, что смог изменить их жизнь к лучшему с помощью двух простых проколов! Я держу кулачки за Леву, и часто думаю о том, что с ним сейчас? Я чувствую, как будто я обрел брата, просто он живет очень далеко!».
Сейчас Тобиаш также продолжает распространять идею о важности баз потенциальных доноров костного мозга, ведь шансы на спасение иногда ничтожно малы! И кто знает, может именно вы являетесь генетическим «близнецом» для кого-то, кто сейчас нуждается в вашей помощи.
На профиле фейсбука Тобиаша опубликовано прошлогоднее фото с надписью: «Около трех лет назад я сделал великое дело в своей жизни. Я не думаю, что что-либо из того, что я когда-либо сделаю, сможет быть более ценным. Я спас трехлетнего мальчика откуда-то, откуда указывает мой палец!».
Лидия Мухамадеева / LIDERO News
Фото: из архива Тобиаша Маяка и мамы Льва Фомичева
LIDERO News: хорошие новости из Польши
